Gepost door: gijssterks | 29 juni 2008

Nadelen van een ICD

Op de Muurkrant van de STIN, de Stichting ICD-dragers Nederland, zijn de laatste tijd een paar berichten verschenen over de ICD – Watte?: zie Basiscursus ICD -. Zoals ‘Ik had ritmestoornissen waarmee ik kon / wilde leven, nu heb ik met de ICD een tijdbom gekregen’.

Reden voor deze weblog over de nadelen van de ICD.


Ik denk dat het goed is er even bij stil te staan dat een ICD ook nadelen heeft. Te makkelijk wordt het ding gezien als iets wat alleen maar positief is.

Let op: Ik schrijf dit op persoonlijke titel, als leek en ICD-drager, ik ben geen medicus of ICD-technicus.

Ja, ik heb een ICD. Ik heb een hartstilstand gehad waarvan de oorzaak niet bekend is. Ik ken de statistieken, de kans op herhaling is groot. Ik kan niet zonder, en dat is gebleken toen hij ingreep, laatste keer gelukkig meer dan twee jaar geleden.

Toch wil ik een aantal nadelen noemen, in willekeurige volgorde en niet in volgorde van belangrijkheid.

1. Met een ICD heb je levenslang.

  • Elke pakweg 4-6 maanden moet de ICD uitgelezen worden door de technicus. Dit gebeurt in een implantatie-centrum, niet in het streekziekenhuis dat misschien vlak in de buurt is.

In praktijk vinden mensen dit echt geruststellend. De zekerheid ‘dat hij het nog doet’ en dat er geregistreerd is wat er eventueel gebeurd is.

Home-monitoring, het ‘kastje op het nachtkastje’ dat de uitlees-gegevens verzend kan er voor zorgen dat je niet naar het ziekenhuis hoeft.

  • Elke 5-10 jaar moet de ICD vervangen worden. Zelden zal de ‘indicatie ICD’ worden teruggedraaid.

Dit zeggende: Levensduur / vervangingstijd van de ICD kan veranderen door toekomstige ontwikkelingen.

  • Ook de leads, de draden van de ICD, hebben niet het eeuwige leven.

2. Problemen met acceptatie voor (levens-)verzekeringen.

Je wordt niet meer geaccepteerd of alleen tegen een (sterk) verhoogde premie. Dit door de ICD en door de hartziekte die er meestal de reden voor is dat je de ICD krijgt. Erg vervelend als je jong bent en een hypotheek wilt afsluiten.

NB: IK weet niet of dit geldt voor alle gevallen, bv bij preventief geplaatste ICD’s.

3. Je voelt de ICD zitten en die is daardoor toch duidelijk aanwezig.

Dagelijkse confrontatie. Ook al is de wond genezen. toch voel je hem

Sommige mensen zeggen dat je hem na 3 weken of 3 maanden niet meer voelt, ik persoonlijk voel hem nog steeds, bijvoorbeeld als ik op mijn zij lig, nog steeds zit hij soms een beetje in de weg. Trouwens ook nadat ik iemand laat zien waar hij zit, zo tussen duim en wijsvinger en dan bewegen, moet ik eigenlijk niet doen, spierpijn.

4. Een ICD is een psychische belasting.

Ik bedoel de psychische belasting omdat je leven afhankelijk is van een computer die in je lijf zit, zo voelt het vaak. Het feit dat je hem moet hebben, dat je je eigen lijf niet kunt vertrouwen.

Dit gezegd hebbende: Hetzelfde geldt waarschijnlijk ook voor (zware) medicijnen die je de rest van je leven zou moeten hebben in plaats van de ICD. De ICD wordt makkelijk gezien als het symbool waartegen je je verzet, het tastbare. De hartziekte die je leven op zijn kop gezet heeft is het echte probleem. Maar dit terzijde: Voor het gevoel is het de ICD die de belasting is. De computer waar je van afhankelijk bent.

5. Een ICD-shock is een traumatische ervaring.

Soms ervaart men een ICD-shock als iets wat erbij hoort. Vaak echter is een ICD-shock een behoorlijk traumatische ervaring. Op zijn minst het uit de weg gaan van de situatie waar het gebeurde. Op zijn ergst, zeker na meerdere shocks, behandeling in een traumacentrum.

Alternatief is doodgaan. Dit is overigens deel van de oorzaak van het trauma, de wetenschap dat je zonder ICD gewoon dood zou zijn geweest.

6. Angst voor onterechte shocks.

Een ICD is niet perfect. De leads, de draden, ook niet. Het blijft techniek, met name de leads, de draden naar het hart. Er zijn ook, vooral implantatie eerste helft 2004, problemen geweest met batterijen (mensen met de probleem-ICD’s weten dat al lang). Als er problemen met leads of ICD zelf zijn kun je een onterechte shock krijgen. Meerdere zelfs. De verhalen erover zijn verhalen van, zeker op dat ogenblik, getraumatiseerde mensen. Gelukkig praat je over minder dan 2% kans, de angst is groter, misschien zelfs buiten-proportioneel, en is moeilijk weg te nemen. Met name omdat het in sommige mensen zit om te denken ‘Ik heb al de pech dat ik dat ding heb, waarom zou ik ook niet de pech hebben om ook nog een maandag-morgen product te hebben gekregen’.

7. Het gevoel van ‘Ik had geen ICD hoeven te hebben’.

Sommige mensen hebben het idee dat een snelle oplossing (ICD) gekozen is in plaats van een goede (medicijnen tegen hartritmestoornissen, open-hart-operatie die alles oplost, ablatie, …).

Doel van de ICD is om een hartstilstand te voorkomen of op zijn minst om het leven van de drager te verbeteren, zoals bij niet-levensbedreigende ritmestoringen of kamer-synchronisatie.

Natuurlijk is er, zeker ter bestrijding van niet-dodelijke hartritmestoornissen, een economische overweging. Iemand die 5x in een jaar opgenomen wordt gedurende een paar dagen kost meer dan de hele prijs van een ICD. De ICD gaat 5-10 jaar mee.

Om een of andere reden wordt de economische reden zelden of nooit genoemd. Je zou hier gewoon open over kunnen zijn.

8. Je mag een aantal dingen niet (1).

Vaak is er een hartkwaal waarvoor je de ICD gekregen hebt waardoor je een aantal dingen niet mag / kunt. Ikzelf bijvoorbeeld heb geen hartkwaal en mag alles. De ICD wordt soms het symbool van het ‘niet kunnen / mogen’.

9. Je mag een aantal dingen niet (2).

Je moet oppassen bij bepaalde apparaten. Adviezen zijn duidelijk. 30 Cm afstand houden van apparaten, niet blijven staan in een detectiepoortje bij de in/uitgang van een winkel, rechts telefoneren als de ICD links zit, etc. Zie op de STIN-site, www.stin.nl onder ICD / Technisch allerlei een opsomming.

In praktijk valt het meeste mee. In het begin is er de angst voor allerlei apparaten. In praktijk mag de afstand 3 cm zijn, de rest is veiligheidsmarge. In feite zou geen enkel apparaat met het e-symbool een probleem moeten geven.

NB: Dit is mijn ervaring en interpretatie. Als dit bij jou onjuist is en de ICD reageert bij jou wel dan heb ik dit niet gezegd!

Omdat de angst er is in het begin wordt het snel een gewoonte, ook om van 30 naar 3 cm te gaan, en je mobiele telefoon gebruik je snel weer links (of rechts als je links bent en de ICD rechts geplaatst is).

10. Beperkingen met het Autorijden.

  • Twee maanden na plaatsing en twee maanden als je een shock gehad hebt mag je niet autorijden. Dit is voor velen een probleem.

Ik herken het, dat zat bij mij vooral ‘tussen de oren’, het symbool van de beperking van de ICD. Ik weet nu hoe goed we af zijn met de twee maanden, in de meeste landen is het 6 (zes!) maanden.

  • Je mag geen personen vervoeren.

Heel vervelend als je directiechauffeur bent. Of buschauffeur.

  • Je groot rijbewijs kun je vergeten.

Ook als je vrachtwagenchauffeur bent.

  • Je mag max 4 uur per dag zakelijk rijden, als je daar toestemming voor krijgt. Kan rot zijn voor bijvoorbeeld een artsenbezoeker.

Het vervelende is dat dit allemaal geldt voor elke ICD-drager, ook voor een preventief geplaatste ICD  waarvan de drager nooit iets gemerkt heeft. Bij erfelijkheid bijvoorbeeld.

Nogmaals, onze wetgeving is erg liberaal met twee maanden, in de meeste landen is het 6 (zes!) maanden. Toch is het een beperking.

11. De Grote Niet Gestelde Vraag: Kan ik nog gewoon doodgaan?

De angst dat je doodgaat en nog een halve dag ligt te schudden omdat de ICD schokken blijft afgeven.

Antwoord: Als het hart niet meer reageert geeft de ICD maximaal 6 shocks. Als het hart dan niet terug is in zijn ritme stopt ook de ICD (als het hart even terug is en weer in de fout gaat begint de ICD opnieuw te tellen).

De angst dat je kanker krijgt of Altzheimer of wat voor fatale ziekte en het hart het opgeeft en je krijgt een shock en je ‘leeft weer’, terwijl je niet meer zou willen.

Ik ken het antwoord van een cardioloog die antwoordde: We moeten accepteren dat mensen eens dood gaan. Of voor wie het leven niet genoeg kwaliteit meer biedt, bijvoorbeeld door wegvallen van functies en verregaande invaliditeit. De ICD mag geen belemmering zijn. De wens van de patiënt wordt gerespecteerd.

Natuurlijk kan het zijn dat een handtekening gevraagd wordt om de cardioloog in te dekken tegen claims van nabestaanden. Natuurlijk wordt zo ook voorkomen dat mensen met magneten gaan zitten rotzooien – en dan misschien een schok krijgen.

12. Steeds maar moeten uitleggen…

De ICD is nog steeds niet een algemeen bekend apparaat. Zelfs huisartsen en verpleegkundigen weten soms niet eens wat het is. Mensen die denken dat hij contant werkt, zoals een pacemaker. Enzovoort.

Ik doe mijn best met deze weblog. Ook de STIN, www.stin.nl, doet zijn best. Desondanks…


Heel erg zijn de verhalen van de techneuten. De technische benadering: ‘Als hij een shock geeft maakt u zich dan geen zorgen, want dit betekent dat de ICD goed werkt. De patiënten ervaren dit meestal als noodzakelijk en geruststellend.’ Ik weet wel beter.

Ik weet hoe techneuten denken, ik moet dan denken aan een of ander lied: ‘…en een van hen ben ik…’. Was ik durf ik nu te zeggen.

Armand, protestzanger uit de jaren dat er nog echte protestzangers waren, lang geleden, rond 1970. Zie YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=83T4eAyT0CQ

Probleem is dat sommige cardiologen ook techneuten zijn en een technische oplossing bieden en nauwelijks oor hebben voor wat de patiënt vindt. Die is vaak al overdonderd door alle informatie.


Kortom: Een hele rij nadelen.

Het enige wat ik er nog aan toe moet voegen is:

Ik ben heel erg blij met mijn ICD, ondanks dit lijstje. En met mij vele lotgenoten!


—-> Aanvullingen / opmerkingen welkom !!!

gebruik Reactie onder aan deze weblog (wel zichtbaar voor anderen) of mailformulier links-boven (niet zichtbaar voor anderen)!!

Advertenties

Responses

  1. Ik ben blij met mijn ICD. Heeft toch een keer of 5 mijn leven gered. Hij houd nu mijn hart aan de gang, en geeft me een betere pompwerking. Door stimulatie van mijn 2 onderste hartkamers. Lekker gevoel, veilig gevoel. Ik heb schokken gehad die ik niet eens merkte, ondanks dat ik buiten westen ging. De vervelendste schokken zijn als je het leven uit voel weglopen, en je na een paar seconde bij komt. Met het gevoel was er iets?? Ja gelukkig wel, ik ben er nog.
    Liever een ICD dan een rijbewijs.
    Met mijn scootmobiel kom ik ook overal. Of als je het nog kunt met een elektrische fiets. Of zoals sommige geluksvogels die kunnen gewoon 10 km lopen. Mijn vrouw kan ook goed rijden.
    In de 7,5 jaar dat ik hem heb, doet hij geen pijn, ik voel hem niet. Meestal besef ik niet eens dat ik hem heb. Acceptatie na implantatie duurt meestal een jaar of 2. Ik vergeet nu zelfs om er over te schrijven op mijn eigen weblog. Maar goed ook. Dan weet ik dat het goed gaat met me. “zolang we dat goed mogen noemen” Ik ben iedere dag blij met wat ik nog doen kan.
    Goed stukkie Gijs. Hier hebben de ICDers wat aan.

  2. Ja, goed stukkie. Ook al is het bijna een jaar geleden geschreven,het is nog steeds actueel. Gelukkig is uitzetten ook bespreekbaar geworden, zie de site van de stin en het icd journaal.
    Ik heb, gelukkig, nog geen shock gehad. Heb de icd om dezelfde reden als jij, Gijss, idiopatische hartstilstand. Weet dus nog niet wat dat doet met me.
    Heb meer beperkingen door het zuurstof en glucose tekort tijdens de hartstilstand, en dan was dat nog minimaal.
    Ben weer een paar uurtjes aan het werk. De vragen over de icd vallen mee. Alleen de preventie medewerker wilde graag weten wat de bhv’ers moeten doen als er iets met mij gebeurt.

  3. Mag ik wel naar n half jaar s-icd kastje weer mensen vervoeren.met bus of tram?

    • Eric,
      Jammer maar helaas, met een ICD mag je niet beroepsmatig mensen vervoeren zoals in taxi, bus of tram. Ook een vrachtwagen besturen mag niet. De wet verbiedt het. Argument, genoemd in de richtlijnen van de Europese cardiologen, is dat de kans om schade te veroorzaken aan derden te groot is. Vooral omdat de gevolgen als het mis gaat veel groter zijn dan met je eigen personenauto.
      Het mag ook niet na een half jaar, of na x jaren zonder ingreep.
      Zie verder de site van de STIN http://www.stin.nl onder Rijbewijzen.


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Categorieën

%d bloggers liken dit: