Donderdag 8 april 2010 – Bericht vanuit het UMC Utrecht

Waar ik gebleven was? Woensdag 7 april 2010 16:00.

Uitlezen ICD.

Gisteren eind van de middag kwam Dr vd H de ICD nog eens uitlezen om een
aantal details te bekijken. Sommige details zie je niet op de print van
de ICD.
Anders dan
‘Den Bosch’ denkt hij dat het toch een ritmestoornis was uit de kamer,
niet uit de boezem. Dat de hartslag al een tijd vlak onder de 180 was, de ICD grens,
en dat door een geringe beweging, naar de badkamer lopen of gordijn
openmaken,
de hartslag omhoog ging, boven de 180 kwam waardoor de ICD begon te
werken door te pacen.
Door het pacen ging de hartslag deze keer niet omlaag maar omhoog – dat
gebeurt soms – en kwam de hartslag boven de 200 en gaf hij shocks.
Eerst eentje van 5 J(oule), daarna eentje van 31J en nog eentje van 31J.
Toen pas was de hartslag terug.

Ik voelde geen verschil tussen de shocks. Hij legde uit dat het verschil tussen 5J en 31J voor het
hart veel is. Veel patiënten merken geen echt verschil.

Gisteren
en vanmorgen bij de ronde opnieuw heb ik uitgelegd dat ik het niet
begrijp. Dat mijn gevoel anders was nu dan alle andere keren bij shocks
en ritmestoornissen, die voelde ik altijd wel, deze helemaal niet.

Is
het verwarrend? Ja. Vind ik ook. Ander verhaal dan Den Bosch had, maar
in het UMC zitten de echte specialisten. Het punt ‘Deze
schok voelde anders’ blijft me dwars zitten.

Wat gaan ze er aan doen?

Verschillende opties zijn mogelijk, zonder nu een waardeoordeel te geven:
– Niets doen. Zeggen dat het de verkoudheid was. Tegenindicatie: het is een verkoudheid, geen long- of keelontsteking!
– Sotalol (medicijn tegen ritmestoornis) die gehalveerd was weer terug op oorspronkelijke dosis.
– Ander medicijn – al zijn er weinig alternatieven.
–
Opnieuw een ablatie. De vorige ablatie is niet gelukt maar was wel in
de buurt. Als ze het opnieuw doen hoeven ze driekwart van het hart niet
te hebben, dat hebben ze gehad. Alleen de moeilijke plek in de buurt
van de vorige ablatie.

Vandaag zal Dr vdH met mijn eigen cardiolooog / elektrofysioloog
overleggen. Voor de  middag heeft die poli, het wordt ’s middags. Als ze vandaag niet beslissen wordt het morgen, groepsoverleg alle ritmespecialisten.

---

Nadat
mijn lief weg is merk ik echt hoe rustig het is op de afdeling.
Bezetting zal zijn 50-60%, schat ik. In januari was het  90-100%.

Ik had vannacht heerlijk geslapen. Ik werd wakker en zag in de schemer dat het zes uur is en ik was niet een keer wakker geweest. Goed zo!

Mooi niet!

Ik knipte het nachtlampje aan en zag dat het half een was…. Hoestbuien
af en toe, een nacht met onderbrekingen. Verkoudheid, wie kent hetniet.
Maar ja, ik hoef niet te gaan werken…

Twee nichtjes
hebben de kaartjes voor Mary Poppins voor vrijdagavond overgenomen voor
een lief prijsje, ik kan niet en mijn lief’s hoofd staat er niet naar
om met iemand te gaan.

Betekent ook dat we vrijdag niet vroeg weggaan
naar Den Haag, geen strandwandeling of misschien een bezoekje bij
iemand die gezegd had dat ik echt moest waarschuwen als we weer eens
richting Den Haag kwamen. Mijn lief gaat toch werken, haar vrije dag
had ze dinsdag al en ‘gewoon werken’ is ook leuk als alles ineens
anders is.

---

Het is moeilijk, ook met die min of
meer tegenstrijdige verhalen over de oorzaak en over wat ze gaan doen.
Ik ben misschien negatiever geworden in de loop van de tijd, of
misschien cynischer of het is zelfbescherming of het is
ziekenhuiservaring, al moet ik zeggen dat ziekenhuizen het in het
algemeen beter doen dan 5 jaar terug. Maar toch: Ik ben intussen van ‘Eerst zien dan geloven’, daardoor raakt het me misschien minder als iets toch niet gebeurt  of als er een ander verhaal komt dan wat eerst verteld was.

Mijn lief heeft een zere en beetje dikke enkel, omgezwikt bij het
was ophangen. Ze kon niet in haar gewone schoenen toen ze het beest
moest uitlaten. Linkervoet, gelukkig, beter bij het autorijden dan de
rechtervoet.

Gelukkig zijn er ook positieve dingen. Reacties. Zeker in zware tijden geldt ‘Tel je zegeningen’.

Intussen probeer ik me te vermaken. De Spits ligt op de gang. Ik zou
eindelijk eens een boek kunnen gaan lezen. Internet aan bed of vanaf
een stoel, handig. Een rondje lopen, en dan nog eentje en nog eentje in
omgekeerde richting en voor het evenwicht die ook nog een keer.

Op de gang bij het einde van mijn wereld, daar waar het bereik van de
telemetrie, het kastje dat ik aan heb, ophoudt, zaten een man en een
vrouw. De vrouw kende ik niet, ze lag toen op de hartafdeling en wacht
nog steeds op een nieuw hart. Hem herkende ik wel. De vader van het
leuke spontane meisje dat de buurman toen begin januari kwam halen om
mee te sjoelen of te kaarten. Het meisje dat zei ‘Ik kom niet uit
Nederland’ en toen iemand vroeg ‘Waar kom je dan vandaan?’ zei ‘Ik kom
uit Nijmegen!’
Toen de verpleegster die buurman zocht zei ik: ‘Die is gaan
spelen met een klein meisje’ – dat klonk ineens heel anders dan dat ik
bedoeld had.
Met het meisje gaat het nog steeds goed. Hij zou haar de groeten doen.

Gelukkig zijn er ook positieve dingen. Zeker in zware tijden geldt ‘Tel je zegeningen’. Mentale ondersteuning. De reacties, ik noemde ze al. Mailtjes, telefoontjes. Een goed gesprek met de ICD verpleegkundige.

---

Hoe ik me mentaal voel? En dan spreek ik ook wel een beetje voor mijn lief.

Als je het reëel bekijkt is er geen andere weg dan de weg omhoog en die
richting gaan we in, we hebben het eerder gedaan dus het kan. Geen
lichamelijke of andere beperkingen die het in de weg staan. Gewoon
proberen: Tel je zegeningen, gun jezelf ook even wat zelfmedelijden,
dat hoort erbij, en dan door. Nogmaals: de enige weg is de weg omhoog
en die richting gaan we.

Het is alsof ik sta onder de laatste
straatlamp van een weg die doorloopt in het donker, je ziet niet wat er
volgt. Wat die weg die in het donker doorloopt betreft: Zo een weg
stopt niet zomaar ineens. Wegen stoppen zelden aan de rand van de
afgrond zonder afscheiding, dat gebeurt in enge films en nachtmerries.
Wegen kennen kuilen maar die zijn zelden zo diep dat je er in vast
blijft zitten. Nee, wegen lopen door, komen op kruisingen en
splitsingen waar je moet beslissen welke kant je op wilt of soms
heb je geen keuze, zoals bij eenrichtingswegen. Maar ze lopen door.
Behalve die doodlopende weg die je niet in moet gaan. En anders nog:
Een doodlopende weg is zelden ook nog eenrichtingsweg.
Ik heb het vertrouwen dat de weg er ligt, ook al zie ik nu nog niet wat er komt, nu het nog donker is.

We gaan door!

---

Het is nu donderdag 17:00 uur. Ik wacht nog op bericht van de dokters over wat er gaat gebeuren, ik weet intussen wat de opties zijn. Vandaag nog of anders morgen voor de middag. Dan weet ik ook of ik er morgen nog ben, of ik morgenavond nog in het UMC ben bedoel ik, of naar huis kan / mag.

Morgen meer op deze weblog.