Gepost door: gijssterks | 22 april 2010

UMC Utrecht – dag 16 – Donderdag 22 april 2010

Let op: Ik ben hooguit een ‘geïnformeerde leek’, ik ben
geen medicus, niet eens medisch geschoold en zeker geen medisch
professional, hou dit in gedachte bij wat ik hier schrijf.


Om misverstanden te voorkomen.

Omdat
dit de tweede ablatie is na die van 25 januari 2010 zou de indruk
kunnen bestaan dat er toen, grof gezegd, geklungeld is. Ik ben er van
overtuigd dat dit helemaal niet aan de orde is.

Vandaar mijn onderwerp van vandaag:


Waarom ik er van overtuigd ben dat er professioneel en goed gehandeld is.


Mijn
probleem was erg hardnekkig cq complex, in elk geval niet standaard.
Tot deze oplossing gevonden werd stonden de ritmespecialisten voor
raadsels. Daarom heb ik alle oplossingniveaus moeten doorlopen.

In mijn ICD-paspoort staat: ‘ICD
due to Idiopatic VT’, ofwel  ‘ICD vanwege kamerritmestoornissen zonder
bekende reden’. Ooit lang geleden zei mijn specialist ‘Bij10-20% is de
reden onbekend maar na 12 jaar zijn er weinig meer idiopatisch’. Het
lijkt er sterk op (ik blijf voorzichtiger dan mijn gevoel zegt) dat hij
gelijk had.

De weg die gevolgd wordt in gevallen zoals het mijne, bij
ritmestoornissen – je kunt het ook toepassen op heel veel ongemakken des
levens:

  1. Niets doen. Accepteren dat het is zoals het
    is, sommige risico’s zijn aanvaardbaar. Dat was bv de oplossing na de
    shock van 31 oktober 2009 en eerder.
  2. Medicatie  geven / aanpassen. Bij aanpassen kan dit
    meer van hetzelfde, of een ander / agressiever medicijn zijn of een
    combinatie. Dit was de oplossing begin januari 2010 nadat ik op
    31december 2009 werd opgenomen met een ernstige ritmestoornis.
  3. Als dat niet lukt of niet wenselijk geacht wordt: terug te gaan naar stap 1 of 2, dus accepteren of medicijnen opnieuw aan te passen, of, als er grond is te denken dat het kan helpen, ablatie.
    Nadeel van een ablatie is en blijft dat er weefsel vernietigd wordt.
    Het is een ingreep die je niet bepaald voor de lol ondergaat. Ze komen
    aan je lijf, nog wel aan je hart, iets wat je niet kunt missen en het
    is fysiek niet makkelijk. Ik kreeg mijn eerste ablatie op 25 januari
    2010 nadat er, ondanks aanpassing medicatie, opnieuw een ernstige
    storing was geweest.
  4. Als ablatie niet gelukt is dan kan overwogen worden de
    procedure opnieuw te doorlopen, dus opnieuw overwegen toch medicatie
    (opnieuw) aan te passen of de ablatie opnieuw te doen. Bijvoorbeeld als
    men bij de eerste ablatie te voorzichtig geweest is om niet te veel te
    beschadigen, er niet goed bij kon en hoopte genoeg te hebben, zoals bijmij, of als er nog een andere plaats is met een probleem.
  5. Pas als er indicaties zijn die sterk wijzen op een probleem aan de buitenkant en dat van binnenuit niet op te lossen is: Ablatie van buitenaf. Dat is nu gedaan, of beter eigenlijk combinatie 4 en 5. Bij mij was de vorige dus nodig om tot deze te komen.

Je moet het de patiënt niet aandoen een stap eindeloos te herhalen, afhankelijk van de aard van de problemen. Onderbehandeling is niet goed.
Van de andere kant moet je bij iemand met lichte of matige klachten niet meteen alles uit de kast halen. Overbehandeling is ook fout.

Natuurlijk ben ik ook het Internet op gegaan voor achtergronden.

Let op: Ik heb het hier over ablaties voor kamer ritmestoornissen / VT-ablaties, niet over boezem-ablaties / AV-ablaties

Ablatie = wegbranden (hart-)weefsel (met radiofrequentie, ca 50°C.)
Epicardiaal = aan de buitenkant van het hart  van buitenaf door een naaldopening in de borst (soms open hart chirurgie)
Endocardiaal = aan de binnenkantvan het hart door katheterisatie vanaf (meestal) de lies

Om een paar punten te noemen in willekeurige volgorde:

  • Het
    elektrische geleidingsysteem van het hart bevindt zich aan de
    binnenzijde van het hart. Problemen daar  zijn veel waarschijnlijker en
    vaak complexer dan die aan de buitenkant, ‘het kan overal zitten’
    zogezegd. In een Engels onderzoek las ik dat minder dan 15% een oorzaak
    heeft aan de buitenkant, als dat is dan is het vaak na een infarct.
    Voor de duidelijkheid: Ik heb nooit een infarct gehad, ook niet
    ongemerkt, het is geen littekenweefsel.
  • De indicatie voor een epicardiale ablatie is ‘een niet suksesvolle endocardiale abatie’, een niet suksesvolle ablatie van binnen uit.
  • Een
    epicardiale ablatie moet gedaan worden door of onder begeleiding van
    iemand met een ruime ervaring. Problemen die zich kunnen voordoen
    hebben te maken met het ergens doorheen prikken en daardoor bloed of
    vochtophopingen in borst of hartzakje.
  • Door de aard van de storing in het elektrische systeem is een
    ablatie aan de buitenkant, als die eenmaal gelokaliseerd is, met veel
    meer succes te behandelen, orde van 90+% tegen 45-75% voor de
    binnenkant.
  • Bij een concept Regels voor Epicardiale Ablaties in Engeland werd
    gesteld: Is dit nou nodig voor zo een niche (weinig voorkomende)
    ingreep? Dat zegt veel over hoe vaak het zo ver komt.
     

Als ik het simpel voorstel:

De
kans dat  het aan de binnenkant zit is veel en veel groter dan dat het
aan de buitenkant zit. Maar: als het aan de buitenkant gelokaliseerd
kan worden dan is het kansrijker op te lossen.
Aan de binnenkant kun je niet zomaar een draadje doorknippen want het
maakt deel uit van een complex systeem van de geleiding binnen het
hart.
Aan de buitenkant kan dat makkelijker, daar kun je minder van het
elektrisch systeem beschadigen omdat het niet daar zit / hoort te
zitten.


Dat ik vorige keer lang last had van mijn lies: Kan gebeuren, hoort bij
zoiets, in x% van de gevallen lekt er bloed langs een ader, er wordt nu
eenmaal bewogen met meerdere draden in meerdere aders. Toen had ik
pech, nu is het goed gegaan.

Ik proef nu dat er vorige keer ‘minimaal kleine bubbeltjes’ zaten in het ECG die toen gezien werden als volslagen onschuldig. Reden toen voor optimisme.
Met de wetenschap achteraf van de plaats van het probleem blijkt dat
onterecht te zijn geweest. Tsja, ‘niet standaard’ hart. Ik kan het ze
niet verwijten. Nu zijn zelfs die minimaal kleine bubbeltjes helemaal
weg.


Wat ik wil zeggen: Mijn vertrouwen is groot! Dan bedoel ik mijn vertrouwen in de oplossing zowel als mijn vertrouwen in de mensen van het UMC Utrecht.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Gepost door: gijssterks | 22 april 2010

UMC Utrecht – dag 16 – Donderdag 22 april 2010

Let op: Ik ben hooguit een ‘geïnformeerde leek’, ik ben
geen medicus, niet eens medisch geschoold en zeker geen medisch
professional, hou dit in gedachte bij wat ik hier schrijf.


Om misverstanden te voorkomen.

Omdat
dit de tweede ablatie is na die van 25 januari 2010 zou de indruk
kunnen bestaan dat er toen, grof gezegd, geklungeld is. Ik ben er van
overtuigd dat dit helemaal niet aan de orde is.

Vandaar mijn onderwerp van vandaag:


Waarom ik er van overtuigd ben dat er professioneel en goed gehandeld is.


Mijn
probleem was erg hardnekkig cq complex, in elk geval niet standaard.
Tot deze oplossing gevonden werd stonden de ritmespecialisten voor
raadsels. Daarom heb ik alle oplossingniveaus moeten doorlopen.

In mijn ICD-paspoort staat: ‘ICD
due to Idiopatic VT’, ofwel  ‘ICD vanwege kamerritmestoornissen zonder
bekende reden’. Ooit lang geleden zei mijn specialist ‘Bij10-20% is de
reden onbekend maar na 12 jaar zijn er weinig meer idiopatisch’. Het
lijkt er sterk op (ik blijf voorzichtiger dan mijn gevoel zegt) dat hij
gelijk had.

De weg die gevolgd wordt in gevallen zoals het mijne, bij
ritmestoornissen – je kunt het ook toepassen op heel veel ongemakken des
levens:

  1. Niets doen. Accepteren dat het is zoals het
    is, sommige risico’s zijn aanvaardbaar. Dat was bv de oplossing na de
    shock van 31 oktober 2009 en eerder.
  2. Medicatie  geven / aanpassen. Bij aanpassen kan dit
    meer van hetzelfde, of een ander / agressiever medicijn zijn of een
    combinatie. Dit was de oplossing begin januari 2010 nadat ik op
    31december 2009 werd opgenomen met een ernstige ritmestoornis.
  3. Als dat niet lukt of niet wenselijk geacht wordt: terug te gaan naar stap 1 of 2, dus accepteren of medicijnen opnieuw aan te passen, of, als er grond is te denken dat het kan helpen, ablatie.
    Nadeel van een ablatie is en blijft dat er weefsel vernietigd wordt.
    Het is een ingreep die je niet bepaald voor de lol ondergaat. Ze komen
    aan je lijf, nog wel aan je hart, iets wat je niet kunt missen en het
    is fysiek niet makkelijk. Ik kreeg mijn eerste ablatie op 25 januari
    2010 nadat er, ondanks aanpassing medicatie, opnieuw een ernstige
    storing was geweest.
  4. Als ablatie niet gelukt is dan kan overwogen worden de
    procedure opnieuw te doorlopen, dus opnieuw overwegen toch medicatie
    (opnieuw) aan te passen of de ablatie opnieuw te doen. Bijvoorbeeld als
    men bij de eerste ablatie te voorzichtig geweest is om niet te veel te
    beschadigen, er niet goed bij kon en hoopte genoeg te hebben, zoals bijmij, of als er nog een andere plaats is met een probleem.
  5. Pas als er indicaties zijn die sterk wijzen op een probleem aan de buitenkant en dat van binnenuit niet op te lossen is: Ablatie van buitenaf. Dat is nu gedaan, of beter eigenlijk combinatie 4 en 5. Bij mij was de vorige dus nodig om tot deze te komen.

Je moet het de patiënt niet aandoen een stap eindeloos te herhalen, afhankelijk van de aard van de problemen. Onderbehandeling is niet goed.
Van de andere kant moet je bij iemand met lichte of matige klachten niet meteen alles uit de kast halen. Overbehandeling is ook fout.

Natuurlijk ben ik ook het Internet op gegaan voor achtergronden.

Let op: Ik heb het hier over ablaties voor kamer ritmestoornissen / VT-ablaties, niet over boezem-ablaties / AV-ablaties

Ablatie = wegbranden (hart-)weefsel (met radiofrequentie, ca 50°C.)
Epicardiaal = aan de buitenkant van het hart  van buitenaf door een naaldopening in de borst (soms open hart chirurgie)
Endocardiaal = aan de binnenkantvan het hart door katheterisatie vanaf (meestal) de lies

Om een paar punten te noemen in willekeurige volgorde:

  • Het
    elektrische geleidingsysteem van het hart bevindt zich aan de
    binnenzijde van het hart. Problemen daar  zijn veel waarschijnlijker en
    vaak complexer dan die aan de buitenkant, ‘het kan overal zitten’
    zogezegd. In een Engels onderzoek las ik dat minder dan 15% een oorzaak
    heeft aan de buitenkant, als dat is dan is het vaak na een infarct.
    Voor de duidelijkheid: Ik heb nooit een infarct gehad, ook niet
    ongemerkt, het is geen littekenweefsel.
  • De indicatie voor een epicardiale ablatie is ‘een niet suksesvolle endocardiale abatie’, een niet suksesvolle ablatie van binnen uit.
  • Een
    epicardiale ablatie moet gedaan worden door of onder begeleiding van
    iemand met een ruime ervaring. Problemen die zich kunnen voordoen
    hebben te maken met het ergens doorheen prikken en daardoor bloed of
    vochtophopingen in borst of hartzakje.
  • Door de aard van de storing in het elektrische systeem is een
    ablatie aan de buitenkant, als die eenmaal gelokaliseerd is, met veel
    meer succes te behandelen, orde van 90+% tegen 45-75% voor de
    binnenkant.
  • Bij een concept Regels voor Epicardiale Ablaties in Engeland werd
    gesteld: Is dit nou nodig voor zo een niche (weinig voorkomende)
    ingreep? Dat zegt veel over hoe vaak het zo ver komt.
     

Als ik het simpel voorstel:

De
kans dat  het aan de binnenkant zit is veel en veel groter dan dat het
aan de buitenkant zit. Maar: als het aan de buitenkant gelokaliseerd
kan worden dan is het kansrijker op te lossen.
Aan de binnenkant kun je niet zomaar een draadje doorknippen want het
maakt deel uit van een complex systeem van de geleiding binnen het
hart.
Aan de buitenkant kan dat makkelijker, daar kun je minder van het
elektrisch systeem beschadigen omdat het niet daar zit / hoort te
zitten.


Dat ik vorige keer lang last had van mijn lies: Kan gebeuren, hoort bij
zoiets, in x% van de gevallen lekt er bloed langs een ader, er wordt nu
eenmaal bewogen met meerdere draden in meerdere aders. Toen had ik
pech, nu is het goed gegaan.

Ik proef nu dat er vorige keer ‘minimaal kleine bubbeltjes’ zaten in het ECG die toen gezien werden als volslagen onschuldig. Reden toen voor optimisme.
Met de wetenschap achteraf van de plaats van het probleem blijkt dat
onterecht te zijn geweest. Tsja, ‘niet standaard’ hart. Ik kan het ze
niet verwijten. Nu zijn zelfs die minimaal kleine bubbeltjes helemaal
weg.


Wat ik wil zeggen: Mijn vertrouwen is groot! Dan bedoel ik mijn vertrouwen in de oplossing zowel als mijn vertrouwen in de mensen van het UMC Utrecht.


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Categorieën

%d bloggers liken dit: