Gepost door: gijssterks | 15 april 2011

Presentatie UMC Utrecht: Leven met een ICD

Het was niet de eerste keer. De eerste keer was op 30 november 2010. Het programma was soortgelijk: Programma 14 april 2011 
De elektrofysioloog / cardioloog vertelde over de ICD. Vorige keer vertelde hij over keuze van de ICD. Omdat dit eigenlijk 'mosterd na de maaltijd' was, de mensen hadden al een ICD, deed hij het nu over hoe het is een ICD te hebben, wat je wel en niet kunt en over controles en zo. De dokters-kant.

Ik dacht even dat hij mij het gras voor de voeten wegmaaide, hij sprak over dingen die ik ook in mijn beurt had. Maar ik bedacht al snel dat hij het vanaf de dokter bekeek, ik als ICD-drager in de praktijk. Aanvullend, versterkend zelfs.

De Nurse practioner vertelde over de ICD-controle. De kant van de technicus.

Te lang, te ingewikkeld. Het programma liep 20 minuten uit. Ik kon het nauwelijks nog volgen en ik ben toch redelijk op de hoogte. Ook mijn lief vond het. Terwijl wij er veel van weten, van wat er uitgelezen wordt: onze elektrofysioloog stelde ooit eens voor dat we het uitlezen met de programmer zelf zouden doen.
Hoewel het misschien aanmatigend klinkt: Ik vind een presentatie niet goed als ik denk dat ik het elf beter zou kunnen doen. Zoals bij deze.

De ICD verpleegkundige zei in het kort iets over nazorg.

P1140044 UMC Na de pauze was ik aan de beurt met mijn presentatie Leven met een ICD, het patiëntenverhaal. Nagenoeg dezelfde presentatie als de vorige keer. Over dagelijkse dingen zoals 'oppassen met apparaten' (wat wel meevalt, zo gauw kan het geen kwaad) en steeds weer moeten uitleggen (wat de meesten kennen) tot over hoe het is een shock te krijgen. Hoe het voelt fysiek en psychisch en hoe daar mee om te gaan – ook als het weer gebeurt. Meer nog dan de vorige keer wilden de mensen graag weten hoe dat is. Geruststellend misschien ook, over kansen maar ook dat het helemaal niet Verschrikkelijk Zeer doet. Zes op de schaal van 1-10 noemde ik het, waarbij 8 het boren op een zenuw is bij de tandarts. Wel erbij gezegd dat pijn heel verschillend en subjectief kan zijn. Geruststellend ook dat 90% de schok bij bewustzijn krijgt, dat je niet zomaar ergens neervalt voordat je de schok krijgt, dat de meesten nog dekking kunnen zoeken. Er waren overigens maar twee aanwezigen die een schok gehad hadden van de pakweg 70 die vorig jaar de eerste ICD gekregen hadden.

Over shocks. Ik begon te vertellen. 
'De helft van U zal zeker nooit een schok krijgen.'
Ongelovige blikken.
Ik :'Dat zijn de partners en andere begeleiders'.
Dat geeft leuke reacties!

Over het laten zien van de ICD.
'Dat kunnen zij niet', en ik wees naar de andere sprekers.

De dokter had gezegd dat ze bij de implantatie rubber handschoenen droegen en dan de schok niet voelden. 'Als je iemand met een ICD reanimieert kun je het best rubber handschoenen dragen'.
Ik, over intimiteit die eigenlijk altijd mag: 'Je hoeft niet bang te zijn voor een schok tijdens de seks, ik heb het gehoord van mensen die het overkwam, ze noemden het een vreemde sensatie maar niet meer dan dat'.
Ook dat geeft geroezemoes.

Daarna nog – kort vanwege de tijd – een forum waarbij vooraf en ter plekke gestelde vragen behandeld werden.

Grappig: De ICD-verpleegkundige had een lijstje van vooraf gestelde vragen. Bij een vijftal had ze mijn naam staan. Jammer – hoewel – die vragen had ik allemaal al beantwoord in mijn verhaal.

Er waren 131 deelnemers, ICD-dragers die in 2010 hun eerste ICD gekregen hadden en partners / begeleiders.

Hoe het ging? Het ging gewoon weer lekker. Ook nu weer een goede interactie met de zaal in de zin van lachen, instemmend knikken en zo.

Meer nog dan hoe ik het zelf vond: ook de reacties waren weer lovend. De cardioloog, vol lof. De ICD-verpleegkundige, de technicus, de aanwezig STIN. Allemaal opnieuw erg enthousiast.
En vooral waar het om ging, het publiek: verschillende positieve reacties ter plekke. Anders dan de vorige keer zal de ICD-verpleegkundige dit keer een bloemlezing van de reacties op het evaluatieformulier sturen. 'De vorige keer heb ik dat niet gedaan en je verdient het om ze wel te kunnen lezen'. Ik ben benieuwd.

Ilona, de verpleegster die er vorige keer bij was, en die me nog kende van vorige winter: Ze was er nu ook weer, voorafgaande aan de presentaties. Helaas: Ze kon er niet bij zij, ze had cursus. 'Maar ik probeer het laatste stukje mee te pikken'. Ze wilde er natuurlijk niet alleen bij zijn voor mij, een aantal mensen kende ze omdat ze afgelopen jaar op de afdeling geweest waren toen ze de ICD kregen.
Na de bijeenkomst was ze er weer. 'Ik had geluk dat het uitgelopen was: Toen ik binnen kwam begon U net aan Uw presentatie. Hij was weer net zo goed als de vorige keer, ik heb genoten'. Heerlijk om zoiets te horen.

Vorige keer zei ze al 'U bent zo anders in vergelijking met toen, die drie keren 'en dat bedoel ik heel positief. Zo ontspannen!' Ze vond nu dat ik er nog beter uit zag.

En, last but not least, mijn lief die me gezien had en ook los van mij reacties gehoord had was ook nu weer trots op me.


Achtergrond Ik dacht dat ik geleerd had van de vorige keer, toen was de achtergrond 'mislukt'. Jammer, ondanks dat ik hem goed opgeslagen had als Office 2003 ging het nu weer mis. Een volgende keer zal ik de achtergrond tevoren bewerken en lichter maken zodat ik niet meer afhankelijk ben van een Powerpoint versie.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Categorieën

%d bloggers liken dit: