Gepost door: gijssterks | 18 maart 2012

Zembla: Operatie Proefkonijn. Wat ik er van vind.

Omdat de ICD ter sprake kwam, en omdat de tendens naar mijn gevoel te negatief was. Een reactie.


ZEMBLA – Operatie proefkonijn (vr 16 mrt 2012, 21:25)

Actuele documentaire Chirurgen plaatsen dagelijks honderden hulpmiddelen in Nederlandse patiënten operaties. Worden die wel voldoende getest? Of zijn patiënten vaak proefkonijn zonder het zelf te weten?

Ga naar UitzendingGemist om het te zien. Zembla op Vrijdag 16 maart 2012, 21:25. Voor wie weinig tijd heeft: het ICD-gedeelte zat voornamelijk tussen 6 minuut 55 en 19 minuut 30 van de uitzending.

Waar het om ging?

In de medische wereld worden allerlei dingen en apparaten in mensen gestopt. Er zijn ook problemen, zoals bij de PIP-borstimplantaten en met ICD leads.
De vraag die opkomt is: Wordt er wel voldoende getest?

Hoe het gebracht werd.

Eerst ging het om PIP borstimplantaten die problemen gaven, daarna over ICD’s. Het laatste deel ging over testprocedures etc.

In het stuk over ICD’s kwam dokter Schalij aan het woord die vertelde over testprocedures waarbij het soms mis gaat. Het voorbeeld werd getoond van de Sprint Fidelis leads. Tenslotte een ICD-drager en slachtoffer van het probleem  aan het woord.

Dr Schalij, specialist op gebied van ICD’s van LUMC Leiden, zei dat er teveel problemen zijn en benadrukte dat het inherent is aan het probleem. Als je lang genoeg wilt testen dan kan het 6-7 jaar duren voordat er een vernieuwing is. Als je niet zo lang wilt wachten dan loop je het risico op een probleem. Toch zouden we een manier moeten hebben om problemen te voorkomen.

De ICD-drager aan het woord. Hij had een ernstige ritmestoornis gehad (geen hartstilstand), had preventief een ICD gekregen en na 3 jaar een ‘elektriche storm’ gehad, 33 shocks, en daar een posttraumatische stressstoornis aan overgehouden (wat heel begrijpelijk is). Hij had dus de meest negatieve nadelen gehad van de ICD maar nooit een voordeel.

Het EMC (Erasmus Rotterdam) werd aangehaald waar ze problemen gezien hadden lang voordat deze ‘officiëel’ werden.

In het laatste stuk ging het vooral over test procedures waar de vinger gelegd werd op dingen die niet zouden kloppen, zoals ‘er wordt getest door paticuliere bedrijven, niet door de overheid zelf’.

Wat ik er van vond?

Let op: Ik ben geen ICD-specialist noch medisch geschoold, ik ben slechts een geïnteresseerd leek en ICD-drager.

Ik vond het een minpunt dat ze het beangstigend MAAKTEN.
  • Dr Schalij legde uit dat hij zou willen dat er minder fout ging maar hij gaf ook aan dat je geen vernieuwing hebt als iets altijd 5-7 jaar uitgeprobeerd moet worden.
    Pas toen ik de uitzending voor de tweede keer bekeek begreep ik dat hij als wetenschapper sprak die begrijpt dat het gaat zoals het gaat. Maar hij sprak ook als dokter die niet wil dat zoiets zijn patiënten overkomt.
    In eerste instantie hoorde ik meer wat de programmamakers wilden dat ik hoorde: Het gaat te vaak fout en de producenten maken er een puinhoop van.
  • Natuurlijk ben je als ICD-drager zwaar getraumatiseerd na 33 shocks, dat kan met minder ook. Van de andere kant: Dit komt zelden voor, ook als het mis gaat met leads. Verschrikkelijk als je dat overkomt maar ze brachten het als ‘Dit risico loop je als je een ICD hebt’. Maar, zelfs met de meest foute leads, nogmaals, zoiets blijft een zeldzaamheid. Er lopen meer mensen tegen een fiets aan.
  • Als er ‘mogelijk 5 mensen zijn doodgaan door een ICD-fout’ (bron Medtronics zoals aangehaald in Zembla), zeg er dan bij dat elk jaar iets van  1 op de 10 of 20 ICD-dragers een of meer shocks krijgen. Uitgaande van meer dan 20.000 ICD-dragers in Nederland overleven er dus 2000 of 1000 van die 20.000 mensen dank zij de ICD.
  • In het gedeelte over testprocedures werden suggesties gedaan die meer een politieke stellingname waren en inspelen op angsten voor ‘bedrijven die alleen winst willen maken’.
    Zo werd er gesteld dat ‘testen uitgevoerd worden door zelfstandige bedrijven of bedrijven die soms banden hebben met de producenten’ en niet door de overheid. Dit suggereert dat ‘de overheid’ het beter kan. Ik denk dat door keuze van externe bedrijven juist flexibiliteit en kennis gewaarborgt is, beter dan een ambtenaar/wetenschapper die 40 jaar bij dat overheidsbedrijf zit en waarvan we maar moeten afwachten of hij actief kenner is dan wel wachtend op zijn pensioen.
    Voor bedrijven geldt dat fouten direct afgestraft worden op financieel gebied: Guidant ging failliet en werd opgekocht door Boston Scientific nadat er in 2003/2004 foute batterijen waren geplaatst (met name door de claims die er op volgden). Een overheidsinstituut maakt excuses, op zijn ergst treedt de minister af, maar blijft als instituut wel bestaan.
  • Testen houdt, voor ICD’s en voor veel andere dingen, in dat er naast technische tests ook veel statistisch onderzoek is. Probleem bij ICD’s is dat lead(draad)breuk altijd kan gebeuren, door lighouding, bewegen, vallen, veroudering van de draad, noem maar op. Pas als het meer is dan ‘normaal’ kun je zeggen dat er een probleem is. Helaas heeft een ICD met leads nu eenmaal 1-3% problemen, inherent aan het plaatsen van iets in een bewegend lichaam en hart.
Innovatie van de ICD heeft veel opgeleverd zoals verkleining, veel meer mogelijkheden dan alleen een shock. De kostprijs van innovatie is dat het soms misgaat. Er is een manier om 100% te voorkomen dat er iets mis gaat met ICD’s: Niet plaatsen. Jammer van de mensen die dan dood gaan omdat ze geen ICD hebben – maar het risico is dan wel afgedekt.
Ik ben in elk geval blij met mijn geïnnoveerde nieuwe ICD die ik straks krijg. Die kan bijvoorbeeld met home-monitoring van thuis uit uitgelezen worden. Hoef ik niet meer elke 4 maanden naar Utrecht. Kunnen ze ook doen als er bijvoorbeeld een probleem zou kunnen zijn (op basis van type en statistiek) met een lead/draad.

PS: Ik heb het hier niet over PIP-implantaten, uit de berichten begrijp ik dat daar iemand de zaak geflest heeft, moedwillig ander materiaal gebruikte dan getest was.
Advertenties

Responses

  1. Ja, wij hebben er ook naar gekeken, mede omdat we erg schrokken van de aankondiging. Maar na afloop hebben we er eigenlijk geen woord meer aan besteedt. Peet heeft die ICD niet, hij heeft geen klachten (integendeel zelfs) en waarom zou je er wakker van gaan liggen als je er geen reden toe hebt. Leven zonder ICD is geen optie voor hem, dus…………. We zien wel. We worden niet allemaal 80, dat is wel zeker.

  2. Goedenavond,
    Ik heb ca. 15 jaar een ICD,ik lees nu voor het eerst al deze shit,en begrijp niet waar jullie je druk om maken.
    Ook 3 maal een shutdown gehad.
    Er is een tijd van komen en en een tijd van gaan.


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Categorieën

%d bloggers liken dit: